把苏州人民的深厚情谊带到边疆

带着党的嘱托,带着苏州人民的深厚情谊2019年盛夏苏州大学附属第一人民医院援疆医生田孝鹏来到克孜勒苏柯尔克孜自治州(以下简称克州),走进了克州人民医院血液科。

克州地处帕米尔高原,位于祖国西北边陲,因为自然环境限制,当地经济水平相对落后,或因少数民族习俗不同,导致血友病呈现家族聚集性发病。

在克州人民医院有许多贫困家庭的患者,病人依赖凝血因子(VIII因子或者IX因子)的输注活下去,尽管这些凝血因子已经纳入医保目录,但还是给这些家庭带来沉重的经济负担和精神压力。每每想到这些田医生就愁眉莫展,他告诉我们,作为一名血液科大夫,我们要思考如何做才能够帮助到这些少数民族的血友病家庭。首先要向少数民族同胞做好宣教工作,改变传统治疗观念,实现定期预防性输注VIII因子,降低关节出血,这不仅可以降低关节畸形的发率,还可以降低总体治疗费用。

田医生向克州人民医院常务副院长刘济生院长、江苏血液研究所阮长耿院士和吴德沛教授汇报了相关情况,得到了刘院长、阮院士,吴德沛教授的大力支持。在田医生和当地医院的精心组织下开展了家族性血友病的调查。经过长途跋涉,从阿图什周边的乡镇到乌恰县周边乡镇,田医生仔细询问了每一个血友病患者的的出血情况、有无关节出血、出血频次和严重程度,并详细记录,为这些血友病患者制定合适的治疗方案。对有关节出血的患者,强调了预防性输注的重要性和必要性,尤其在第二次关节出血前最好进行预防性VIII因子输注,能有效降低关节出血,较少致残率,这是最为有效也是最为经济的治疗方案,使血友病患者能够像正常人一样学习、生活。然而,对于凝血因子活性在5%以上,没有活动性出血的患者则可不需要给予特殊干预。

在给血友病患者制定适合治疗方案的同时,田医生还做了详实的家系调查,并为血友病家族中的适婚、育龄女性进行血友病基因的筛查,对确定为血友病基因携带者的女性进行耐心仔细的宣教工作,告诉她们产前诊断的重要性,产前诊断可以大大降低血友病患者的出生率,降低这个家庭的负担,避免因病致贫、因病返贫,也为祖国在西北边陲帮助民族同胞脱贫攻坚战助一份力。

在和民族同胞的相处的过程中,田医生告诉我们,他深深体会到民族同胞的含义,中华民族是个多民族不断交融、交流长期演变融合的历史过程,各民族在新疆地区经过诞育、交融,形成了血浓于水、休戚与共的关系。各民族都为开发、建设、保卫新疆作出了重要贡献。新疆的命运始终与伟大祖国和中华民族的命运紧密相连,各组同胞要像石榴籽一样紧紧的抱在一起。正因如此,他内心深处萌生了一个愿望,他希望借助江苏援疆的力量,能为更多的血友病患者提供帮助,经济、医疗还需发展的南疆地区,开展血友病的规范诊疗、血友病基因携带者的筛查和产前诊断,解决南疆地区血友病困境,造福少数民族同胞,为苏克一家亲,更为民族团结做一些力所能及的事情。让西北边陲的民族同胞深切感受到援疆国策的炽热情感。(聂建红)

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发布日期:2019年8月12日